Sandhoff Sendromu’na yenik düşen minik İclal’in ismi ailesinin kurduğu kütüphanede yaşayacak

Sandhoff Sendromu’na yenik düşen minik İclal’in ismi ailesinin kurduğu kütüphanede yaşayacak

Yaşam 6.12.2021 15:05:52 0
Sandhoff Sendromu’na yenik düşen minik İclal’in ismi ailesinin kurduğu kütüphanede yaşayacak

Lala Sinanpaşa Mahallesi'nde Asfalt Çalışmaları Başladı

Lala Sinanpaşa Mahallesi'nde Asfalt Çalışmaları Başladı

Türkiye'nin Kuantum Çağı: QuanT'ın Tanıtımı Heyecan Yarattı

Türkiye'nin Kuantum Çağı: QuanT'ın Tanıtımı Heyecan Yarattı

Afyonkarahisar ve Uşak TSO'dan Kıyaslama Çalışması

Afyonkarahisar ve Uşak TSO'dan Kıyaslama Çalışması

Afyonkarahisar'da Kadın Girişimciler Bir Araya Geldi

Afyonkarahisar'da Kadın Girişimciler Bir Araya Geldi

Afyonkarahisar'da Çiftçilere Buğday Tohumu Desteği

Afyonkarahisar'da Çiftçilere Buğday Tohumu Desteği

Afyonkarahisar'da Yangın Faciası: Çakır Ailesine Taziye Ziyareti

Afyonkarahisar'da Yangın Faciası: Çakır Ailesine Taziye Ziyareti

Sanem ve Bünyamin Karakuş çiftinin ikinci çocukları İclal Tuana, doğuştan yakalandığı Sandhoff Sendromu ile mücadele ediyordu. Dünya genelinde kanıtlanmış bir tedavisi olmayan ve literatürde hastalar için belirlenen yaşam süresi maksimum 3-4 yaş olan hastalık nedeniyle minik Tuana ciddi bir mücadele verdi. Tuana, dünya genelinde bu hastalığa yakalanan çocuklardan ilk ve tek 9 yaşını gören çocuk oldu. Tuana, Sandhoff Sendromu hastalığıyla mücadelesini sürdürürken bu defa lösemiye yakalandı. Hastalığı ile ilgili gelişen ani komplikasyonlardan sonra kaldırıldığı hastanenin yoğun bakımında verdiği 21 günlük yaşam mücadelesini kaybeden Tuana, 30 Ekim 2019 tarihinde hayata veda etti. Anne ve babası, minik Tuana’nın adının yaşatılması için bir köy okuluna kütüphane kurmaya karar verdi. Ankara’nın Polatlı ilçesine bağlı Basri Mahallesi’ndeki ilkokulda kütüphane olmadığını öğrenen aile, harekete geçerek okula kütüphane kurdu.
Açılışta yaptığı konuşmada kızından bahseden anne Sanem Karakuş, 'Doktorlar bize ’Bu kızı burada bırakın, cenaze hazırlıklarına başlayın. Çünkü bu kız buradan bir daha asla çıkmayacak’ dedi. Acil ameliyata alınması gerekiyordu ve ameliyattan çıkma şansı yüzde 1’di. Hiçbir doktor ameliyat etmeyi kabul etmedi, sadece bir doktor kabul etti. ’Yüzde 1 şansı varsa da denemek istiyorum’ dedi. Ben de ona onay verdim. 45 dakikalık ameliyat tam 6 saat sürdü ve kızım bu ameliyattan sonra yaşadı. 9 yaşında yakalandığı lösemi hastalığı ile birlikte hayatını kaybetti. Bugün bizler de ailesi olarak İclal Tuana Karakuş’umuzun adını burada kurduğumuz kütüphanede yaşatacağız' dedi.

Haber Resimleri


,,,,,,

Cumartesi 15.6 ° / -1.9 °
Pazar -0.6 ° / -8 °
Pazartesi -0.6 ° / -9.3 °
Genel

Lala Sinanpaşa Mahallesi'nde Asfalt Çalışmaları Başladı

Lala Sinanpaşa Mahallesi'nde Asfalt Çalışmaları Başladı

Genel

Türkiye'nin Kuantum Çağı: QuanT'ın Tanıtımı Heyecan Yarattı

Türkiye'nin Kuantum Çağı: QuanT'ın Tanıtımı Heyecan Yarattı

Genel

Afyonkarahisar ve Uşak TSO'dan Kıyaslama Çalışması

Afyonkarahisar ve Uşak TSO'dan Kıyaslama Çalışması

Genel

Afyonkarahisar'da Kadın Girişimciler Bir Araya Geldi

Afyonkarahisar'da Kadın Girişimciler Bir Araya Geldi

Genel

Afyonkarahisar'da Çiftçilere Buğday Tohumu Desteği

Afyonkarahisar'da Çiftçilere Buğday Tohumu Desteği

Genel

Afyonkarahisar'da Yangın Faciası: Çakır Ailesine Taziye Ziyareti

Afyonkarahisar'da Yangın Faciası: Çakır Ailesine Taziye Ziyareti

Genel

E-Spor Gençleri Bir Araya Getiriyor

E-Spor Gençleri Bir Araya Getiriyor

Genel

Mutluluk Kervanı Çocuklarla Buluştu

Mutluluk Kervanı Çocuklarla Buluştu

Veri politikasındaki amaçlarla sınırlı ve mevzuata uygun şekilde çerez konumlandırmaktayız. Detaylar için veri politikamızı inceleyebilirsiniz.