Sandhoff Sendromu’na yenik düşen minik İclal’in ismi ailesinin kurduğu kütüphanede yaşayacak

Sandhoff Sendromu’na yenik düşen minik İclal’in ismi ailesinin kurduğu kütüphanede yaşayacak

Yaşam 6.12.2021 15:05:52 0
Sandhoff Sendromu’na yenik düşen minik İclal’in ismi ailesinin kurduğu kütüphanede yaşayacak

Öğretmenler Günü'nde Voleybol Heyecanı

Öğretmenler Günü'nde Voleybol Heyecanı

Afyonkarahisar ve Çevresinde Kuvvetli Rüzgar ve Fırtına Uyarısı

Meteoroloji Genel Müdürlüğü, Afyonkarahisar, Uşak ve Denizli illerini kapsayan bölgede cumartesi günü kuvvetli rüzgar ve fırtına beklendiğini açıkladı.

Sağlık Müdürü Korkmaz, Aile Sağlığı Merkezlerini Yerinde İnceliyor

Sağlık Müdürü Korkmaz, Aile Sağlığı Merkezlerini Yerinde İnceliyor

Afyon'da İklim Değişikliği İçin Yeşil Hamle

Afyon'da İklim Değişikliği İçin Yeşil Hamle

Afyonkarahisar'da 'İçkili Yer Bölgesi' Kararına Tepki

Milli İrade Platformu, Afyonkarahisar Belediye Meclisi'nin turizm bölgelerini içkili yer bölgesi olarak belirleme kararını protesto etti.

Afyon'da Anlamlı Ziyaret: Şehit Babaları ve Gaziler Öğretmenlerle Buluştu

Afyon'da Anlamlı Ziyaret: Şehit Babaları ve Gaziler Öğretmenlerle Buluştu

Sanem ve Bünyamin Karakuş çiftinin ikinci çocukları İclal Tuana, doğuştan yakalandığı Sandhoff Sendromu ile mücadele ediyordu. Dünya genelinde kanıtlanmış bir tedavisi olmayan ve literatürde hastalar için belirlenen yaşam süresi maksimum 3-4 yaş olan hastalık nedeniyle minik Tuana ciddi bir mücadele verdi. Tuana, dünya genelinde bu hastalığa yakalanan çocuklardan ilk ve tek 9 yaşını gören çocuk oldu. Tuana, Sandhoff Sendromu hastalığıyla mücadelesini sürdürürken bu defa lösemiye yakalandı. Hastalığı ile ilgili gelişen ani komplikasyonlardan sonra kaldırıldığı hastanenin yoğun bakımında verdiği 21 günlük yaşam mücadelesini kaybeden Tuana, 30 Ekim 2019 tarihinde hayata veda etti. Anne ve babası, minik Tuana’nın adının yaşatılması için bir köy okuluna kütüphane kurmaya karar verdi. Ankara’nın Polatlı ilçesine bağlı Basri Mahallesi’ndeki ilkokulda kütüphane olmadığını öğrenen aile, harekete geçerek okula kütüphane kurdu.
Açılışta yaptığı konuşmada kızından bahseden anne Sanem Karakuş, 'Doktorlar bize ’Bu kızı burada bırakın, cenaze hazırlıklarına başlayın. Çünkü bu kız buradan bir daha asla çıkmayacak’ dedi. Acil ameliyata alınması gerekiyordu ve ameliyattan çıkma şansı yüzde 1’di. Hiçbir doktor ameliyat etmeyi kabul etmedi, sadece bir doktor kabul etti. ’Yüzde 1 şansı varsa da denemek istiyorum’ dedi. Ben de ona onay verdim. 45 dakikalık ameliyat tam 6 saat sürdü ve kızım bu ameliyattan sonra yaşadı. 9 yaşında yakalandığı lösemi hastalığı ile birlikte hayatını kaybetti. Bugün bizler de ailesi olarak İclal Tuana Karakuş’umuzun adını burada kurduğumuz kütüphanede yaşatacağız' dedi.

Haber Resimleri


,,,,,,

Cuma 15.2 ° / 8.5 °
Cumartesi 15.6 ° / -1.9 °
Pazar -0.6 ° / -8 °
Genel

Öğretmenler Günü'nde Voleybol Heyecanı

Öğretmenler Günü'nde Voleybol Heyecanı

Afyonkarahisar ve Çevresinde Kuvvetli Rüzgar ve Fırtına Uyarısı

Meteoroloji Genel Müdürlüğü, Afyonkarahisar, Uşak ve Denizli illerini kapsayan bölgede cumartesi günü kuvvetli rüzgar ve fırtına beklendiğini açıkladı.

Genel

Sağlık Müdürü Korkmaz, Aile Sağlığı Merkezlerini Yerinde İnceliyor

Sağlık Müdürü Korkmaz, Aile Sağlığı Merkezlerini Yerinde İnceliyor

Genel

Afyon'da İklim Değişikliği İçin Yeşil Hamle

Afyon'da İklim Değişikliği İçin Yeşil Hamle

Genel

Afyonkarahisar'da 'İçkili Yer Bölgesi' Kararına Tepki

Milli İrade Platformu, Afyonkarahisar Belediye Meclisi'nin turizm bölgelerini içkili yer bölgesi olarak belirleme kararını protesto etti.

Genel

Afyon'da Anlamlı Ziyaret: Şehit Babaları ve Gaziler Öğretmenlerle Buluştu

Afyon'da Anlamlı Ziyaret: Şehit Babaları ve Gaziler Öğretmenlerle Buluştu

Genel

Çocuklar Mutluluk Kervanı ile Dünya Çocuk Hakları Günü'nü Kutladı

Çocuklar Mutluluk Kervanı ile Dünya Çocuk Hakları Günü'nü Kutladı

Genel

Afyonkarahisar İl Sağlık Müdürlüğü'nden Düzenli Değerlendirme Toplantıları

Afyonkarahisar İl Sağlık Müdürlüğü'nden Düzenli Değerlendirme Toplantıları

Veri politikasındaki amaçlarla sınırlı ve mevzuata uygun şekilde çerez konumlandırmaktayız. Detaylar için veri politikamızı inceleyebilirsiniz.